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22/03/2018

La Société canadienne de l’arthrite appuie la création d’un registre national des maladies rares. Les personnes atteintes de maladies rares font partie des plus vulnérables aux changements climatiques, car elles vivent plus longtemps et leurs besoins en matière de santé sont complexes. En outre, elles risquent d’être moins bien servies par les professionnels de la santé qui ne comprennent pas les soins personnalisés et le rôle de l’« épidémiologie appliquée ».

Un registre national pour les maladies rares

En Ontario, un registre national des maladies rares a été créé dans le cadre du projet Ontario Rare Disease Registry. Ce registre en ligne a permis d’identifier un ensemble de maladies rares, y compris la fibrose kystique, la maladie de Fanconi, la sclérose en plaques et la dystrophie musculaire de Duchenne.

Un registre qui se fonde sur les données du patient

Le registre en ligne a été développé par une équipe de chercheurs de l’Ontario, du Québec et de l’Ile-du-Prince-Edouard. Cette équipe a également travaillé en partenariat avec des partenaires de recherche à l’échelle provinciale et nationale.

Le projet Ontario Rare Disease Registry a été financé par le Fonds pour la santé des enfants du ministère de la Santé et des Soins de longue durée. Les partenaires du projet comprennent : les hôpitaux universitaires de l’Ontario, la Fondation ontarienne de cancérologie et la Société canadienne de l’arthrite.

L’accès aux soins de santé pour les patients atteints de maladies rares

Les patients atteints de maladies rares vivent plus longtemps et ont plus de besoins en matière de soins de santé. Les patients atteints de maladies rares risquent de subir des changements climatiques qui exacerbent certains problèmes de santé. En outre, ils ont souvent du mal à trouver un spécialiste qui leur convient et qui est bien informé sur les soins personnalisés et les soins axés sur les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares. Les patients atteints de maladies rares risquent également de subir des impacts négatifs sur leurs modes de vie et leur état de santé physique et mentale, y compris une augmentation de la charge de travail liée au traitement et à la gestion de leurs médicaments.

Intégrer les soins axés sur les résultats aux soins de santé et aux soins de santé personnalisés

Le registre Ontario Rare Disease Registry s’est révélé un modèle pour la mise en œuvre de soins axés sur les résultats et a permis aux patients atteints de maladies rares de jouer un rôle actif dans le choix des professionnels de la santé et des services de santé. L’approche axée sur les résultats permet de s’assurer que les patients atteints de maladies rares reçoivent les soins les plus appropriés et les plus efficaces.

Le rôle de l’« épidémiologie appliquée » est crucial pour intégrer les soins axés sur les résultats aux soins de santé et aux soins de santé personnalisés afin d’optimiser les résultats et de réduire les effets négatifs pour les patients atteints de maladies rares.

L’épidémiologie appliquée est une science qui étudie la santé et les déterminants sociaux de la santé et qui est essentielle pour s’assurer que les patients atteints de maladies rares reçoivent les meilleurs soins possibles et puissent bénéficier de traitements efficaces. Les chercheurs doivent utiliser les données du patient pour comprendre les facteurs de risque qui influencent la santé et les mesures qui peuvent être prises pour prévenir ou réduire ces risques.

Des investissements pour les soins de santé et la santé mentale

Les maladies rares sont souvent mal diagnostiquées, diagnostiquées et gérées par des professionnels de la santé qui ne sont pas au fait des soins personnalisés ou des soins axés sur les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares. Les résultats de l’enquête sur les soins axés sur les résultats menée par la Société canadienne de l’arthrite et l’Institut du Canada montrent que les patients atteints de maladies rares ont besoin d’une meilleure accessibilité aux soins de santé, aux services de santé mentale et aux programmes de soutien de l’arthrite.

Les données fournies par les patients et leurs fournisseurs de soins de santé ont également permis de tirer des conclusions importantes sur les soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares. Parmi les résultats figurent les suivants :

1. Plus de la moitié (52 %) des patients atteints de maladies rares ont déclaré avoir de la difficulté à obtenir des renseignements sur leurs médicaments et un diagnostic, alors qu’ils étaient 25 % à déclarer avoir de la difficulté à obtenir de tels renseignements avant le registre.
2. Plus de la moitié (58 %) des patients atteints de maladies rares ont déclaré avoir eu besoin de plus d’une heure de consultation avec un fournisseur de soins de santé pour obtenir de l’information sur leur condition.
3. Plus de la moitié (56 %) des patients atteints de maladies rares ont déclaré avoir eu besoin de plus d’une heure de consultation avec un fournisseur de soins de santé pour obtenir un diagnostic.

Une étude sur la santé des personnes atteintes de maladies rares

Dans le cadre de la recherche subventionnée par le Fonds pour la santé des enfants, l’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry a mené une étude pour comprendre le rôle que jouent les maladies rares dans la santé des personnes atteintes de maladies rares. Cette étude a été menée auprès de 129 personnes atteintes de maladies rares provenant de 12 hôpitaux universitaires, d’un institut de recherche sur les maladies rares et de huit organisations caritatives qui fournissent des soins aux personnes atteintes de maladies rares.

Le travail sur le terrain a permis de recueillir des données quantitatives et qualitatives auprès des personnes atteintes de maladies rares, des prestataires de services de santé et des patients atteints de maladies rares. Les résultats de cette étude indiquent que les personnes atteintes de maladies rares font face à des besoins différents en matière de santé et de soins de santé en raison de leur état de santé général et de leur expérience personnelle. Les résultats montrent également que les personnes atteintes de maladies rares ont des besoins en matière de soins de santé uniques et ont besoin de services de santé adaptés à leurs besoins particuliers.

Les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin de différents types de soins de santé en fonction de leur état de santé. Certaines personnes atteintes de maladies rares ont besoin de soins de santé de base, d’autres ont besoin de services de santé spécialisés et d’autres encore peuvent avoir besoin de soins de santé à domicile ou de soins de santé communautaires.

Les personnes atteintes de maladies rares peuvent également avoir besoin de soins de santé personnalisés en fonction de leurs antécédents médicaux et de leur condition actuelle. Par exemple, les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin de soins de santé en fonction de leur régime alimentaire, de leur condition physique et de leur état de santé. Les personnes atteintes de maladies rares peuvent également avoir besoin de services de santé personnalisés en fonction de leur situation personnelle et de leur vie sexuelle.

Des ressources pour les patients atteints de maladies rares

Les patients atteints de maladies rares ont également besoin de ressources pour mieux comprendre leurs besoins en matière de santé et de soins de santé personnalisés. Un certain nombre d’organisations canadiennes ont collaboré pour élaborer des ressources pour les patients atteints de maladies rares. Ces ressources comprennent des feuillets d’information pour les patients, des trousses d’outils et des informations sur les ressources de santé mentale.

L’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry a également produit une trousse d’information qui fournit des renseignements généraux sur les maladies rares. Cette trousse d’information est disponible en ligne et est fournie par l’Institut du Canada et la Société canadienne de l’arthrite.

Des programmes pour les patients atteints de maladies rares

Le projet Ontario Rare Disease Registry a mis au point trois programmes différents pour les personnes atteintes de maladies rares : le Patient Portal Programme, le Patient’s Advocate Program et le Patient Support Programme. Ces programmes permettent aux patients atteints de maladies rares de suivre leur état de santé et de recevoir des soins de santé personnalisés de manière plus simple et plus efficace.

Le Patient Portal Programme permet aux patients atteints de maladies rares de suivre leur état de santé en communiquant directement avec les professionnels de la santé. Les patients peuvent également accéder aux soins de santé personnalisés grâce au Patient’s Advocate Programme. Ce programme aide les patients atteints de maladies rares à obtenir de l’aide et à faire entendre leurs besoins en matière de santé auprès de leurs fournisseurs de soins de santé.

Le Patient Support Program permet aux patients atteints de maladies rares de recevoir un soutien et des services personnalisés de la part de leurs fournisseurs de soins de santé. Les patients peuvent obtenir de l’aide pour naviguer dans le système de santé et trouver un fournisseur de soins de santé qui convient à leur situation. Ce programme peut également aider les patients à se faire soigner, à accéder à des services de santé mentale et à suivre des programmes de soutien de l’arthrite.

En travaillant en partenariat avec des fournisseurs de soins de santé et d’autres organisations, les patients atteints de maladies rares peuvent également bénéficier de programmes de soins de santé personnalisés en fonction de leur état de santé.

L’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry

Les chercheurs qui ont participé au projet ont travaillé en étroite collaboration avec des fournisseurs de soins de santé et d’autres organisations caritatives qui fournissent des services aux personnes atteintes de maladies rares.

Présentation

Le finastéride est une molécule active appartenant à la classe des inhibiteurs de la 5 alpha-réductase. Le finastéride est un médicament antihypertenseur indiqué dans le traitement de l’hypertrophie bénigne de la prostate. Le finastéride 1 mg, 5 mg et 10 mg contient la substance active : le finastéride. Le finastéride 1 mg, 5 mg et 10 mg se présente sous la forme d’une gélule bleue et blanche de 1 mg, 5 mg ou 10 mg. La forme posologique du finastéride est la gélule. Le finastéride est un inhibiteur sélectif et réversible de la 5 alpha-réductase de type 1. L’efficacité du finastéride sur la prolifération de la glande prostatique est démontrée par une diminution de 50 % du volume de la glande prostatique. Le finastéride est disponible en traitement chronique à des doses de 5 mg, 1 mg ou 5 mg par jour ou en traitement ponctuel à des doses de 1 mg par jour, et en traitement de prévention à une dose quotidienne de 1 mg. Le finastéride est disponible en comprimés.

Mode d’utilisation

Le finastéride est à prendre une fois par jour en une seule prise. Le finastéride ne doit pas être pris par des patients ayant des antécédents d’angine de poitrine. Le finastéride ne doit pas être pris dans le cas de la présence d’un diabète, une hypertension artérielle ou un taux de cholestérol élevé. Le finastéride ne doit pas être pris en cas de dysfonction érectile, de prostate hypertrophique, de maladie de la prostate, de maladie de Peyronie ou de maladie inflammatoire de la prostate.

Le finastéride 1 mg, 5 mg et 10 mg doit être pris à une dose quotidienne minimale de 1 mg par jour à compter du jour 1 de la prise du médicament. Le finastéride 1 mg est administré 1 fois par semaine à partir du jour 2 de la prise du médicament. Le finastéride 5 mg et le finastéride 10 mg sont pris une fois par mois à compter du jour 1 de la prise du médicament. Le finastéride 1 mg et le finastéride 5 mg sont pris 1 fois par semaine à compter du jour 2 de la prise du médicament. Le finastéride 1 mg et le finastéride 5 mg sont pris 1 fois par mois à compter du jour 2 de la prise du médicament.

Le traitement doit être poursuivi pendant une durée de 6 à 12 mois. Le traitement doit être pris au moins pendant 6 mois. Si la prise du médicament est interrompue, la production naturelle de testostérone ne sera pas rétablie. Le finastéride est contre-indiqué chez les patients présentant une insuffisance rénale ou hépatique sévère. Le finastéride n’est pas indiqué chez les enfants et adolescents de moins de 18 ans. Les comprimés de finastéride doivent être pris avec ou sans aliments. Le comprimé doit être avalé entier et ne doit pas être croqué.

Interactions médicamenteuses

Les médicaments qui interagissent avec le finastéride ne doivent pas être pris simultanément. Le finastéride est un inhibiteur de la 5 alpha-réductase. Les médicaments qui interagissent avec le finastéride peuvent diminuer l’efficacité du finastéride. Les médicaments qui interagissent avec le finastéride peuvent augmenter les effets du finastéride sur la concentration de spermatozoïdes. Les médicaments qui interagissent avec le finastéride peuvent provoquer une augmentation des effets du finastéride sur la pression artérielle.

Les médicaments qui interagissent avec le finastéride peuvent provoquer une augmentation des effets du finastéride sur la concentration de spermatozoïdes. Les médicaments qui interagissent avec le finastéride peuvent augmenter les effets du finastéride sur la pression artérielle. Les médicaments qui interagissent avec le finastéride peuvent provoquer une diminution de la concentration sérique de la prolactine. Les médicaments qui interagissent avec le finastéride peuvent provoquer une augmentation de la concentration sérique des transaminases. Les médicaments qui interagissent avec le finastéride peuvent provoquer une diminution de la concentration sérique de la glutamine.

Composition

Le finastéride 1 mg, 5 mg et 10 mg contient du lactose monohydraté. Le finastéride 5 mg contient du lactose monohydraté. Le finastéride 1 mg et le finastéride 5 mg ne contiennent pas de gluten et ne contiennent pas de lactose. Le finastéride 1 mg et le finastéride 5 mg ne contiennent pas de sodium.

Sources d’informations

Le finastéride 1 mg contient du lactose monohydraté.

```### Mécanisme d’action et effets secondaires

Mécanisme d'action

Le finastéride appartient à la famille des inhibiteurs de la 5 alpha-réductase de type 1. L’activité du finastéride est limitée à la production de testostérone chez l’homme, à savoir une inhibition de la conversion de la testostérone en dihydrotestostérone (DHT).

Le finastéride se lie à l’enzyme 5 alpha réductase de type 1. L’enzyme 5 alpha réductase de type 1, également appelée 5-alpha réductase ou 5α-réductase, est une enzyme qui permet la conversion de la testostérone en dihydrotestostérone (DHT). Le finastéride inhibe la conversion de la testostérone en DHT.

La production de DHT par les cellules de Leydig est augmentée par le finastéride. Le finastéride est un inhibiteur de la 5 alpha-réductase de type 1, qui a une forte activité sélective contre la 5 alpha-réductase de type 1.

Le finastéride inhibe la conversion de la testostérone en DHT, il n’y a donc pas d’effet sur les taux de testostérone naturelle.

Effets secondaires

Le finastéride 1 mg et 5 mg ne provoquent aucun effet indésirable significatif. Les effets secondaires les plus fréquemment signalés sont une irritation des muqueuses et des allergies. Une vision floue, une vision brouillée et une sensibilité accrue aux stimuli lumineux sont des effets secondaires plus fréquents chez les patients prenant du finastéride.

La fréquence de survenue d’un effet secondaire est plus élevée chez les patients âgés de 50 ans et plus et chez les patients présentant une affection cardiaque préexistante ou une insuffisance cardiaque congestive. En cas de survenue d’un effet secondaire, le traitement doit être interrompu. Les effets secondaires les plus fréquents sont une inflammation des muqueuses, une sensation de brûlure des muqueuses et une sensibilité accrue aux stimuli lumineux.

Prise

La prise du médicament doit être suivie du début de la stimulation sexuelle. La prise du médicament doit être poursuivie pendant une durée de 6 à 12 mois. Le finastéride n’est pas indiqué chez les patients présentant une insuffisance rénale ou hépatique sévère. Le finastéride est contre-indiqué chez les patients présentant une insuffisance hépatique sévère.